Après la lecture du message de Valclair, j'ai eu envie, moi aussi, de vous faire partager ces moments terribles que nous impose la vie.

Extrait d'un message de mon blog http://myelodysplasie.canalblog.com

myelodysplasie

1999 - Les derniers instants

Un jour, alors que mon père était à l’hôpital, son docteur passa le voir. Il s’exclama « Alors comment va mon ami Antoine aujourd’hui ? ». Il faut dire que le médecin avait pris mon père en affection. Il le voyait quitter l’hôpital puis y revenir sans jamais émettre la moindre plainte sur tout ce qu’il lui faisait subir.

Lors d’une discussion avec lui, le médecin lui demanda s’il avait manipulé des produits dangereux car la myélodysplasie dont il était victime était généralement qualifiée de maladie professionnelle liée à la manipulation de produits à base de benzène. Bien sûr que mon père avait manipulé du benzène il y a de nombreuses années en arrière ou des solvants. Il ne faisait que cela toute la journée. Charger des encres dans l’imprimante et nettoyer les cylindres avec des solvants puissants à chaque changement de commande.

Le médecin lui suggéra alors de faire une demande de reconnaissance de maladie professionnelle auprès de la sécurité sociale. Il lui fit le papier nécessaire à cela, une attestation de maladie professionnelle signée par lui, responsable de service à l’hôpital Michallon. Mon père dit à ma mère "tu vois, même si je pars, je ne te laisserai pas dans le besoin".

Mon père allait de plus en plus mal et les transfusions étaient devenues hebdomadaires. Malheureusement, son corps commençait à ne plus supporter ce sang « étranger » dans ses veines. Les poumons s’infectaient régulièrement il subissait de nombreuses ponctions pulmonaires très douloureuses mais vitales pour lui. Mes frères et moi demandâmes au medecin s'il était possible que nous donnions notre sang pour lui. Nous avions le même résus et cela aurait permis d'avoir un sang toujours équivalent. C'est interdit...un don doit être anonyme. Elle nous conseilla de donner notre sang ce que nous faisions déjà...

Le jour de la fête des père en 1999, nous étions tous auprès de lui dans sa chambre et nous avions décidé de boire une coupette de champagne. Il était très heureux de nous avoir tous autour de lui. Nous passâmes un merveilleux après-midi à discuter, rire et se souvenir. Il but une demie coupe avec nous bien que cela fut totalement interdit. Mais mon père disait souvent « si je dois me priver de tout, autant mourir tout de suite » et il but.

Le lendemain matin ma mère fut convoquée par l’infirmière en chef. Je l’accompagnais, laissant mes cours de côté. Elle nous révéla que mon père avait passé une très mauvaise nuit et qu’ « ils » voulaient le mettre définitivement sous morphine. A ces mots, ma mère et moi étions écroulées, anéanties. Avions nous bien compris le message. Je demandais à l’infirmière de nous laisser seules afin que nous en discutions. En clair, on nous demandait de dire adieu à notre père… La morphine l’endormirait et il mourrait sans souffrance. Voilà le message… horrible pour nous. Je me rappelais son sourire lorsqu’il me voyait arriver, sa fierté lorsque je lui parlais de mes cours. Il était si sûr que je réussirais. Après réflexion, je demandais à l’infirmière d’attendre et que la crise de cette nuit était probablement du à l’absorption de champagne. Elle reconnue, qu’effectivement, il se pouvait que ce soit cela et accepta nos motivations à le garder encore un peu avec nous.

Quelques jours passèrent, mon père n'avait pas quitté l'hopital. Il s'affaiblissait beaucoup. Un soir, je passais comme d'habitude récupérer ma mère et faire un bisou à mon père. C'était l'heure du repas et il insista pour manger seul. Sa main tremblait beaucoup, il était pâle et amaigri. J'avais les larmes aux yeux et la gorge nouée mais j'essayais de plaisanter et de le faire rire. Ce fut très difficile. Nous le réinstallames dans son lit avant de partir et là il nous dit en pleurant qu'il voulait rentrer à la maison. Ma mère, courageuse lui dit que c'était impossible. A la maison il ne pourrait pas être soigné et elle était incapable physiquement d'assumer ne serait-ce que de le lever de son lit pour la toilette ou autre. J'essayais de contenir mes larmes car je sentais bien que quelque chose n'allait pas et qu'il était au bout du rouleau. Pour dissimuler mon chagrin devant ma mère qui pleurait aussi je parlais. Je lui dis que nous viendrons le voir tôt le matin, qu'il ne s'agissait que de quelques heures, que nous serons vite là à nouveau. Il nous regarda partir. Nous nous retournons dans le couloir pour lui faire un petit coucou mais il semble déjà assoupi, sa fatique semblait immense. 

Le lendemain matin, ma mère reçu un coup de fil de l'hôpital. Mon père avait fait une crise grave et avait été mis sous morphine. Je me rappelle alors de notre visite de la veille. Il savait et il avait mangé seul comme pour s'accrocher à la vie, il avait peur qu'on le laisse cette nuit là et je me dis que nous aurions du rester. Mais comment savoir, que faire dans ces moments là ? Ma mère était aussi au bout du rouleau. Depuis 10 ans elle s'inquiétait pour lui et pour sa "descente aux enfers". Je me demande encore comment elle a tenu le choc. L'infirmière souhaitait la rencontrer. Ma mère m'appela au bureau et me demanda de passer la chercher. Elle appelait également mes frères. Nous nous rendîmes tous à l'hopital. Dans sa chambre, mon père "dormait" paisiblement. L'infimière nous reçu et nous informa qu'"ils" n'avaient pas pu faire autrement cette fois et qu'il souffrait trop. Les ponctions devenaient trop nombreuses et il fallait arrêter tout cela, ça ne servait à rien de s'acharner à le garder en vie. Il fallait accepter qu'il ne souffre plus et l'accompagner dans ses derniers instants. Il en avait pour trois jours au plus à s'éteindre doucement et sans souffrances. L'infirmière nous indiqua que le psychologue de l'hôpital nous attendait.

Mes deux frères, ma mère et moi écoutions attentivement. "C'est un moment difficile pour vous, mais, vous savez, votre père vous entends peut-être. Vous devez lui dire tout ce que vous avez sur le coeur, que vous l'aimez, que vous êtes là, près de lui. Si vous avez des choses à vous reprocher, demander lui pardon, c'est le moment...". Nous étions totalement désapointés. Nous n'avions pas l'habitude dans notre famille de nous dire des "je t'aime". Le regard et les gestes étaient notre moyen de communication. Nous savons avec certitude que nous nous aimons tous profondément mais le dire avec des mots nous semble impossible. Son regard à lui me disait qu'il m'aimait. Il avait des étoiles dans les yeux lorsqu'il me regardait, moi, sa seule fille et sa fierté. Ce regard ne se poserait donc plus jamais sur moi... Je ne savais pas dire 'je t'aime", on ne m'a jamais appris et puis il savait qu'on l'aimait. Nous n'avions rien à nous reprocher, ni les uns, ni les autres. Nous avons toujours eu de très bons rapports dans notre famille et jamais aucun litige n'avait entâché notre entente.

De retour dans la chambre, nous étions autour du lit. Il dormait paisiblement. Ma mère caressait sa main mais le silence était là, pesant. Nous décidâmes de nous raconter les bons moments que nous avions passé ensemble, les souvenirs d'instants précieux pensant que c'est cela qu'il attendrait de nous. Le soir venant, il fallait partir, le quitter jusqu'au lendemain. Mon frère et ma belle soeur décidèrent de rester avec lui cette nuit là et me demandèrent de raccompagner ma mère qui était épuisée par les mois de souffrance. Elle souhaita rentrer chez elle, chez "eux" et rester seule. Je repasserais la prendre le lendemain à la première heure.

A 6 heures du matin, mon frère nous appela...c'est fini...

Le moment que nous redoutions depuis des mois, des semaines, des jours était là. Ses souffrances étaient terminées enfin et nous étions quelques part rassurés, si l'on peut employer se terme, qu'il n'ait pas été seul à l'instant de sa mort. Nous arrivâmes très tôt à l'hôpital. Mon père était allongé sur son lit, paisible. Le plus angoissant était de ne plus entendre cette respiration difficile qu'il avait les derniers temps malgré le masque à oxygène. A chacune d'elle, je me souviens que j'attendais la suivante avec angoisse en me disant pourvu qu'il ne s'arrête pas de respirer. Et puis voilà, il ne respire plus. Ce silence est terrible.

L'infirmière nous convoque pour les papiers. Nous sommes le 24 juin 1999.

Ce soir là j'invitais tous le monde à la maison. Nous avions besoin d'être ensemble. Des amis de mon père vinrent se joindre à nous. Une amie, qui adorait mon père, m'appelle en larme. Elle me dit qu'il faut absolument qu'elle vienne nous rejoindre. Elle n'en peut plus de tourner en rond chez elle rongée par la tristesse. Je lui répondis que lorsque le téléphone a sonné j'avais deviné que c'était elle. Je ne sais pas encore pourquoi.  Nous passâmes la soirée à parler de mon père et de nombreux souvenirs nous revinrent en mémoire. Ce fut une soirée mémorable où nous avons essayé de faire que notre père soit avec nous encore et toujours et que ma mère se sente entourée et soutenue dans son chagrin. Elle venait de perdre le seul homme qu'elle avait jamais aimé.

Mon père n'était donc plus là lors de ma réussite aux examens en Mai 2000 et ce fut un grand manque pour moi, de ne pas pouvoir lui annoncer et voir la fierté et les étoiles dans son regard...

Depuis c'est un combat sans fin avec la justice que je mène depuis 8 ans et que j'ai gagné pour mon père et pour ma mère. Mais le combat continu encore et encore...
Si j'avais su que cela serait aussi long, je ne sais pas si j'aurais eu le courage de continuer ce que mon père avait commencé.